I gennemsnit dør kun 25 procent af alle cancerpatienter i eget hjem. Men de patienter, der oplever at have tilknytning til det palliative team på Fyn, hvor Jakob Sørensen er overlæge, har en helt anden statistik.

– Her dør 60 procent hjemme, mens 10-15 procent dør på hospice og resten på sygehus, siger han ikke uden stolthed, idet han ved, at mange gerne vil dø hjemme.

– Det gælder nok for 8 ud af 10 patienter, og der ligger jo en principbeslutning fra myndighederne om, at man må dø, hvor man vil, siger overlægen og henviser til, at den beslutning kræver en indsats i smertebehandlingen for at fungere. Og den indsats leverer de palliative teams landet over i en grad, så Jakob Sørensen kan sige, at det er blevet meget nemmere at dø, end det var for en generation siden.

– Og palliativ behandling er blevet meget andet end indlæggelse på hospice i naturskønne omgivelser, fastslår han indledningsvis, når han fortæller om indsatsen.

Styr på smerten

Begrebet palliativ smertebehandling betyder smertestillende eller smertedækkende behandling og stammer fra det latinske ord pallium, der betyder kappe. Den palliative smertebehandling sigter med andre ord på at dække patienten af for smerter, så godt det kan lade sig gøre.

– Det er sagt meget godt af en af mine patienter: Før jeg kom i behandling føltes smerten som et tog, der kørte med mig i den bagerste vogn, hvor jeg ikke havde nogen kontrol. Men efter behandlingen føler jeg mig som toget, der styrer, og smerten ligger i den bagerste vogn, fortæller overlæge Jakob Sørensen.

At han her henviser til en patients egen opfattelse er ikke tilfældigt, for smerte er en helt subjektiv ting, påpeger han.

– Smerter er, hvad patienten siger, de er, fastslår han og henviser til en definition af smerter, der netop understreger, at smerter er ’en emotionel oplevelse af vævsbeskadigelse, som den beskrives af patienten’.

– Og derfor skal smerter også behandles forskelligt fra patient til patient, siger han og oplyser, at de fleste patienter, der hjælpes, er uhelbredeligt syge, døende primært af cancer, men også patienter med for eksempel rygerlunger, nyrepatienter og patienter med neurologiske lidelser som sclerose har gavn af den symptomlindrende indsats.

Screening for symptomer

Det palliative team på Fyn, hvor Jakob Sørensen er tilknyttet, råder ud over lægelig ekspertise også over sygeplejersker, en fysioterapeut, en psykolog og en socialrådgiver samt en deltidstilknyttet præst.

– Vi ser på hele personen, understreger overlægen, der dog her vil fokusere på den medicinske indsats, der ydes til patienterne med kontakt til det palliative team, hvoraf 95 procent er cancerpatienter.

Patienterne bevarer typisk deres tilknytning til egen læge og hjemmesygeplejerske, efter at de er visiteret af teamets læge og sygeplejerske.

– Kommunikation med patienten og de pårørende er helt central, og derfor plejer jeg også at sige, at det, jeg kan tilbyde, er min tid til at lytte – altså ud over tilbud om medicinen, siger Jakob Sørensen og forklarer, at en visitation typisk tager fem kvarter ude i patientens hjem.

– Så får vi lagt en god bund af tillid. Det er i hvert fald hensigten, og jeg tror, at det betaler sig, for så er det meget nemmere at ordne for eksempel justeringer af medicineringen over telefonen sidenhen, siger han.

– Her får vi hele sygehistorien gennemgået grundigt, så vi er sikre på, at patienten forstår sin sygdom. Og når vi har fastslået, at helbredelse ikke er mulig, træder selve sygdommen lidt i baggrunden, så vi kan koncentrere os om behandlingen af symptomerne, siger han og forklarer, at man så går i gang med en screening af patienten efter et skema. Her kortlægges patientens oplevelse af symptomer som for eksempel smerter, kvalme, forstoppelse og funktionstab.

Morfinen

Mellem 70 og 80 procent af cancerpatienter oplever smerter, og dem tager det palliative team sig af som en helt central del af sin indsats.

– Den smertestillende symptombehandling foregår fortrinsvis med morfinpræparater. Vi benytter dels en basisbehandling med depotpræparater – typisk med plaster eller depottabletter og dels en hurtigvirkende behandling med tabletter ved gennembrudssmerter, altså smerter der opstår akut, forklarer Jakob Sørensen og tilføjer, at han her har en tommelfingerregel i forbindelse med behandling af gennembrudssmerter.

– Her giver vi en sjettedel af døgndosis af depotmedicinen, der jo er forskellig i dosis fra patient til patient. Får patienten en stor dosis basismedicin, får de også en stor dosis ved gennembrudssmerter, så farmakonomerne skal ikke undre sig, hvis de pårørende henter doser på 40 mg på apoteket til det brug. Det behøver altså ikke at være en stor dosis, og det gælder om, at der ikke gives for lidt, for ellers har behandlingen jo ingen effekt, forklarer han.

Bivirkninger og rotation

I princippet er der ingen forskel på virkningen af depotplastre og tabletter, oplyser Jakob Sørensen, der samtidig gør opmærksom på, at der findes forskellige morfinpræparater, som man kan veksle eller rotere imellem, hvis og når patienter oplever bivirkninger.

– Det kan dreje sig om træthed, kvalme, opkast eller det, vi kalder kognitiv dysfunktion, hvilket dækker over angst, forvirring, nedtrykthed eller delirium, siger han og tilføjer, at delirium er relativ hyppigt forekommende i terminalfaser og efter hans vurdering underbehandlet.

– De kognitive dysfunktioner kan afhjælpes med psykofarmaka, mens de andre fysiske symptomer ofte kan afhjælpes ved at rotere til et andet morfinpræparat, der gives i lavere dosis, da virkningen her oftest er kraftigere på grund af, at der opstår tolerance under brug.

Ikke smertefrihed

Forholdet mellem smertelindring og bivirkninger er i det hele taget centralt i den palliative behandling, understreger overlægen.

– Jeg kan ikke love patienterne smertefrihed, for det er et stort ord. Der er nok noget om det, som præsten og forfatteren Johannes Møllehave engang har sagt: »Hvis man er over 50 år og en morgen vågner op og ikke har smerter et eller andet sted, så er man død«.

– Det, vi i det palliative team kan love, er smertelindring, og smertelindringen har en pris. Prisen er bivirkninger, og ser man på behandlingen som en skala fra 1 til 10, hvor 1 er en lav smertelindring med få bivirkninger, mens 10 er høj lindring og mange bivirkninger, så vil nogle patienter måske vælge at ligge på trin 5-6 og acceptere at have ondt, men også være vågne og for eksempel kunne være sammen med familien.

Vægtning og smertetyper

Jakob Sørensen understreger igen, at der ved lindring af smerter er tale om individuelle skøn, hvor patientens oplevelse af smerter og valg af behandlingsintensitet er afgørende.

– Man kan sige, at vi skræddersyr behandlingen til den enkelte patient og hele tiden betragter behandling-en som en vægtskål, hvor den lindrende effekt er den ene vægtskål, mens den anden vægtskål er bivirkninger. Og der skal vi stræbe efter en balance, siger han og påpeger, at hvis et morfinpræparat giver for mange bivirkninger for en patient, kan man altså skifte.

– Så farmakonomerne på apoteket kan måske undre sig over, at der sker skift i medicineringen, men det behøver altså ikke være en fejl, påpeger han.

Morfinpræparater er i øvrigt kun velegnede til lindring af smerter, der opstår på grund af beskadiget væv, som påvirker nerver, mens egentlige nervesmerter, neurogene smerter som for eksempel fantomsmerter fra beskadigede nerver ikke dæmpes nær så godt med morfin og i hvert fald kræver højere doser for at opnå effekt, hvorfor der også må regnes med større bivirkninger.

– Når det drejer sig om de neurogene smerter, benytter vi to typer som analgetika, nemlig de tricykliske antidepressiva og antiepileptika. De benyttes også mod andre lidelser, men når det gælder den palliative anvendelse, kan vi benytte dem i mindre doser end ved de sygdomme, de normalt anvendes imod, og det giver mindre bivirkninger, forklarer overlægen.

Hjælpestof og slutfase

– I slutfasen kan vi gribe til et andet hjælpestof til patienter, der oplever smerter fra tumorer, der trykker for eksempel i hjernen, men også har effekt, når det er knogler, lunger eller lever, der er angrebet. Det drejer sig om prednisolon, altså binyrebarkhormon, og det er så tæt på et vidundermiddel, som vi kan komme, oplyser Jakob Sørensen.

– Prednisolon har jo kraftige bivirkninger ved længere tids anvendelse, men for patienter i slutfasen er det ikke noget, vi behøver at tage hensyn til, og behandlingen har en opkvikkende effekt samtidig med, at den også reducerer kvalme, siger han og tilføjer, at man ofte sætter ind med en høj dosis for så at reducere den efterfølgende.

– Til brug i slutfasen sørger vi altid for, at der ligger medicin til injektion i beredskab ude i patientens hjem, så hjemmesygeplejersken har den ved hånden, når den behøves – altså når patienten ikke kan tage piller mere. Det beredskab skal være der allerede tidligt i forløbet, for det skaber tryghed for patienten og gør arbejdet nemmere for hjemmesygeplejersken, der jo fungerer som vores øjne og ører ude i hjemmet, påpeger overlægen, som understreger, at den palliative indsats netop er en teamopgave.

– Vi betragter indsatsen som shared care, altså en fælles omsorg, hvor egen læge og hjemmesygeplejersker bestemt ikke skal kobles fra, men være den daglige førstekontakt, mens vi i teamet supplerer med ekspertise som konsulenter og støtter op, siger han.